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我的生命该由谁来做主

时间:2017-05-19 16:19     来源:解放日报     作者:徐蓓      点击: 次    
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导语:近日,中国台湾作家琼瑶因为丈夫住院抢救的问题,产生了家庭分歧。“我的生命究竟该由谁来做主”这个话题,也由此再次进入公众视野。

我的生命该由谁来做主
【图语:我的生命该由谁来做主】

  近日,中国台湾作家琼瑶因为丈夫住院抢救的问题,产生了家庭分歧。“我的生命究竟该由谁来做主”这个话题,也由此再次进入公众视野。日前,在复旦大学生命关怀协会举办的第一届“生命文化节”上,复旦大学马克思主义学院副教授朱伟讲述了自己对这一课题的思考。

  我们担心

  是否会像机器一样被修理

  我们先来讲两个案例。

  第一个案例是一位80岁的老人。他因脑出血住院,家属说无论如何要让他活下去。经过4个多小时的抢救,他活下来了。但是,他的气管被切开,头部打了一个洞,有一根很粗的管子连着呼吸机。整个人肿了起来,每天需要频繁清理气道,也就是用一根长长的管子插进鼻腔,把血块及分泌物吸出来,这个过程非常痛苦。

  这样的治疗一天一天持续着,他清醒的时间越来越短,但清醒的时候也总是在清理气道、扎针。十天以后,他还是去世了。去世的时候,他的皮肤成了半透明,面部水肿,已经看不出原来的模样。

  有一天当我们老了的时候,我们是否会担心自己像修理机器一样被修理,因为那个时候我们可能已经没有自主能力,没法参与到医疗决策里去;而我们的子女可能会说,一定要抢救,活一天是一天。

  第二个案例:若干年前,北京某医院送来了一个产妇,这个产妇得了急性肺炎。当时诊断她已经孕足月,快要临产了。按照临床惯例,必须立即施行剖腹产手术,当时院方要求产妇的丈夫马上签字。但是她丈夫认为,他带妻子来医院是来看感冒的,他们没打算在这家医院里生孩子。当时院方有很多医护人员围在他身边试图说服他,但他就是坚决不签字,最后导致母子双双死亡。

  面对这个悲剧,我们自然会提出这样一个问题:为什么家属有权力替病人做决定?

  医生更倾向于

  向家属揭示信息

  这两个案例都涉及知情同意原则。

  知情同意原则,是临床上处理医患关系的基本伦理原则。其基本内容是:临床医师在为病人制定诊断和治疗方案后,必须向病人告知真实、充分的信息,使病人能够在充分理解告知内容的基础上,经深思熟虑后自主做出决定或选择。

  知情同意原则起源于西方。二战期间,纳粹在集中营中对囚犯进行了惨无人道的人体实验;二战后,随着对类似事件的反思,以及《纽伦堡法典》和《赫尔辛基宣言》的先后发布,知情同意原则被作为基本的生命科学伦理原则确定了下来。

  不过,知情同意原则引入中国时却有所不同。

  在西方,知情同意原则的贯彻和实施更注重患者本人的自主决定,只有当病人处于无行为能力时,比如说儿童、昏迷的病人或者严重的老年痴呆症和严重的精神障碍病人,才由家人来替他们做决定。

  而在中国,这样的决定大多数是由病人家属主导的,即便病人是有行为能力的人,病人自己的意见在医疗决策中也处于从属和次要的地位。

  我国的相关法规似乎也反映出这样的现状。如我国《医师执业法》第26条有这样的规定,“医师应当如实向患者或者其家属介绍病情,但应注意避免对患者产生不利后果。医师进行实验性临床治疗,应当经医院批准并征得患者的同意或者其家属同意。”也就是说,医生的临床决策既可以由病人决定,也可以由家属同意。显然,家属在医疗决策中的地位相当高,至少和病人一样高。而在临床上我们常常可以看到这样的情形,医生更倾向于向家属揭示信息,尤其是告知坏消息。比如一位肿瘤病人去问医生:医生,我得了什么病?医生通常会看他一下,然后说:你家属来了吗?你的家属怎么不来?其实病人一听,就知道自己病得不轻。

  我自己也碰到过类似的事情。好多年前,我住院动手术,可能需要输血,医生就跟我丈夫谈话,说手术可能会引发大出血,有生命危险,必须签字。后来一切顺利,既没有大出血,也没有输血,但事后丈夫对我说:你不知道,我吓得半死!我就很奇怪:他们当时为什么不跟我直接谈话呢?

  很少有人不想知道

  自己的病情

  那么,为什么中国的临床决策更倾向于由家属来做决定呢?

  首先,从中国的国情来说,我们更多强调的是家庭,是集体,这种文化环境影响了病人独自来做决定。其次,基于我国特定的国情和医疗保障制度,家庭成员往往会肩负起看护和照顾病人的责任,有时还要共同承担医疗费用。为了更好地配合医生治疗,家人的参与可以集家庭之力与医生讨论并决定最为可行的方案。

  还有一个原因:在当今医患关系比较紧张的情况下,医生担心如果告诉了病人实情,万一出了点什么事情,到时候家属闹起来怎么办?所以,为了避免不必要的医患矛盾和冲突,医生也更愿意把决定权交给家属。

  很多时候,家人在替病人做决定的时候,总认为自己是为病人好,但是家人所做的决定真的有利于病人吗?

  比如,对于晚期癌症病人,家属通常会向他隐瞒病情。为什么隐瞒?因为是为了病人好,怕引起病人的担心,导致病情恶化。但事实上,我们针对病人做过一个调查,很少有人不想知道自己的病情。多数人都表示,不想稀里糊涂地死去,愿意亲自安排自己的身后事,在生前有限的时间里合理安排自己的生活。家属可能没有意识到,让病人在猜疑、煎熬中度过最后的时光,这真的是对病人好吗?

  在病人和家庭利益一致、没有冲突的情况下,家人参与并在某些情况下由家人决定,的确有利于病人。但是,当家庭成员间发生意见不同或利益冲突时,显然家人同意并不能保证病人的权益。

  其实,无论是自己做决定还是由家人来决定,我们的最终目的是为了病人恢复健康而制定出最好的医疗方案。所以从这个意义上来说,家人和个人的知情同意应该是可以互为补充的。

  打破人们心理

  和观念上的束缚

  早在1976年,美国加州就首先通过了《自然死亡法案》,允许成年人签署一份叫做“生前预嘱”的法律文件。病人可以在健康或者意识清醒时事先说明,在自己无行为能力时不需要何种治疗。医生可根据病人的“生前预嘱”,到时不使用或者停止使用生命支持系统。

  在我国,首家倡导“尊严死”的公益网站在北京成立,并于2009年率先在全国推出了首个“生前预嘱”民间文本。该“生前预嘱”全称为“我的五个愿望”,分别是“我要或者不要相关医疗服务”、“我希望使用或不使用生命支持治疗”、“我希望别人怎么对待我”、“我想让我的家人和朋友知道什么”、“我希望谁帮助我”。其总的嘱咐原则是,如果自己因病或因伤导致身体处于“不可逆转的昏迷状态”、“持续植物状态”或“生命末期”,所有生命支持治疗的作用只是在延长几天寿命而存活毫无质量时,希望停止救治。

  在“生前预嘱”的具体实施中,有一个特别的案例。

  一个美国人正式签署了一份“生前预嘱”文件。有一天,他突然倒在地上,失去了知觉,他妻子带上这份文件,把他送到了医院。根据他的“生前预嘱”,在这种昏迷的情况下,不需要对他进行抢救。然而当时接诊的医生认为,这个病人还未处于不可治愈的疾病末期,经抢救后,病人的状况也许是乐观的,于是决定不执行那份“生前预嘱”,对他实施了抢救。病人清醒之后,他坐着轮椅去感谢医生,说谢谢你们把我救活了。

  “生前预嘱”在我国才刚刚起步,还只是一个比较前沿的小众话题。但无论如何,“生前预嘱”打破了人们心理和观念上的束缚,让“我的生命我做主”成为可能。我的生命该由谁来做主

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